Akses Pengobatan Penyakit Langka Terbatas
Suasana diskusi umum dan temu media dengan tema ”Penanganan Dini Anak-anak Penderita Penyakit Langka” di Jakarta, Selasa (18/9/2018). Ada sekitar 350 juta penderita penyakit langka di dunia, sedangkan jumlah anak penderita penyakit langka di Indonesia diperkirakan lebih dari 50 anak.
JAKARTA, KOMPAS — Akses pengobatan penyakit langka di Indonesia masih terkendala. Pemerintah didorong untuk menyediakan solusi bagi masalah ini, di antaranya memudahkan pemberian nomor izin edar atas obat-obat penyakit langka.
”Obat untuk penyakit langka masih terbatas pengedarannya. Biayanya pun sangat mahal. Misalnya, pengobatan sulih enzim untuk penderita penyakit mukoplisakaridosis membutuhkan Rp 3 miliar per enam bulan,” kata Pendiri Center for Healthcare Reform and Policy Study (Chapters) Luthfi Mardiansyah. Lutfi menyampaikan hal itu dalam acara diskusi umum dan temu media bertema ”Penanganan Dini Anak-anak Penderita Penyakit Langka” di Jakarta, Selasa (18/9/2018).